sábado, 19 de dezembro de 2015

Aquilo que nunca se faz!

Ora vamos lá conversar, pode ser? Vamos a isto.

Problema de somenos? Não, neste caso, não!
   
 Há algum tempo, num restaurante onde estava a almoçar, fui confrontada com uma situação que me deixou de coração apertado.
Numa mesa, mesmo frente à nossa, almoçava um casal com duas filhas adolescentes. Até aqui nada de novo, uma situação igual a n, dirão. Pois, mas só até aqui, e já perceberão porquê.

Então o que é que se passou? Muito bem, faço questão de partilhar convosco o que testemunhei e por uma razão muito simples: este é o tipo de comportamento que nunca, mas nunca se deve ter.
Do que se trata?

Antes de prosseguir, eis o cerne da questão: uma das adolescentes sofria de paralisia cerebral. Espasmos severos, agitação, muita dificuldade em falar, etc. e neste “etc.” cabe um mundo, o “mundo” que faz a diferença.
Vamos ao caso concreto.

A determinada altura, em plena refeição, uma senhora que estava numa outra mesa levanta-se e dirige-se à mesa do casal. Aproxima-se da adolescente com paralisia cerebral, estende-lhe um bombom, e diz: “toma, é para ti”. O pai, sorriso sereno, ar tranquilo – meu Deus, o que apreciei aquele sorriso, aquela atitude! - informa a senhora que a filha não consegue comer aquele tipo de alimento dada a sua dificuldade em deglutir. A senhora não percebe, e insiste. Olho atentamente a menina e vejo, naquele rosto, um misto de desgosto, “raiva”, aflição. É que ela estava a perceber o que se estava a passar, muito provavelmente queria dizer que não podia comer, etc., só que não conseguia.

Fiquei estarrecida! Não saberia a dita “benemérita” que paralisia cerebral não é igual a défice cognitivo? Não saberia, não se teria apercebido do desgosto, do desespero da jovem? 
Pois, este é um dos grandes "dramas" daqueles que são confrontadas com pessoas que sofrem desta patologia. Para muitos – a maioria?! – paralisia cerebral é igual a défice cognitivo, e isto é um tremendo erro. Há, de facto, crianças/adolescentes que também são afectadas a esse nível, mas não todas.
Há pessoas com paralisia cerebral que têm um QI muito acima da média, mas mesmo muito. Podia dar-vos uma série de exemplos de pessoas nessas condições,  mas fico por aqui.
 Ora vejamos, e por pontos.
Ponto um – A adolescente já não tinha idade para que lhe fossem oferecidos bombons e quejandos. Ponto.
Ponto dois – Tratava-se de duas irmãs com idades aparentemente muito próximas. Se se dava o bombonzinho a uma porque não à outra? Ah, porque uma era doentinha?! Não, não, o caminho não é por aí!

Admite-se, compreende-se a ignorância, mas não a insensibilidade. É que a expressão da jovem era indiciadora de um imenso desconforto vs sofrimento.
Atenção a estas situações. Estas crianças/adolescentes/adultos sofrem horrores com estas atitudes tidas por pessoas ditas normais.
Porque acreditamos que a intenção é boa(?!), porque acreditamos que a maioria destes casos se fica a dever a simples desconhecimento daquilo que é, realmente, a paralisia cerebral, porque informar é urgente numa tentativa de reduzir a ocorrência de casos como o que presenciei,  deixo-vos um link que poderá ajudar a esclarecer algumas das dúvidas mais comuns relativas a esta problemática.
Cinco, apenas cinco minutos do vosso tempo na visita ao link, pode fazer a diferença.
Ora façam favor.

16 comentários:

  1. Um alerta muito necessário e pertinente, GL.
    Obrigada por ter partilhado a história e o link.
    Quero também desejar-lhe Votos de um Feliz Natal, com muitas alegrias no sapatinho!
    Bem-haja!

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    1. Alertar é preciso, Sandra, e cada vez mais.

      Agradeço os seus votos que retribuo. Feliz Natal e um óptimo 2016.

      Beijinho.:)

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  2. Sem dúvida, um caso bem pertinente... infelizmente, a falta de sensibilidade para lidar, com os demais... muito se verifica também ao nível de quem é suposto não sofrer de qualquer déficit nos seus sentidos... mas no limite... todos somos deficientes, pois todos temos defeitos, e imperfeições de uma qualquer espécie... considerando eu, que as de carácter são bem mais graves, eventualmente passíveis de prejudicar outros... do que as físicas... que apenas trazem grandes limitações somente, aos seus portadores...
    Mas a insensibilidade, hoje em dia, parece-me que já é uma forma de estar, e de ser... para muitas pessoas, infelizmente...
    Uma excelente partilha, GL!
    Aproveito a oportunidade, para deixar por aqui, os meus votos de um Feliz e Santo Natal, para si, GL... pleno de afectos, saúde e paz!
    Estarei de volta, após o Natal!
    Beijinhos! Festas Felizes!
    Ana

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    1. Subscrevo Ana, e sem hesitar: as deficiências de carácter são as mais graves, até porque não têm hipótese de reabilitação.
      A insensibilidade tomou conta da sociedade qual erva daninha. É triste, mas é a realidade que temos.
      Desejo-vos um Santo Natal e um 2016 o melhor possível.

      Beijinho.

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  3. Um alerta que dás muito importante não conhece-se eu a paralisia cerebral nos seus vários graus. E porquê? Porque a minha linda sobrinha, hoje com 32 anos, devido ao mau parto que teve e ao usarem os forcepes rebentaram-lhe uma veia no cérebro e com a agravante que veio com o cordão à volta do pescoço. Cada minuto sem respirar a consequência seria irreversível. Lindo serviço, uma luta de 32 anos que só quem vive e ou coabita é que sabe dar o valor. Foi sempre acompanhada desde que nasceu por uma equipe fabulosa já noutro hospital. A minha irmã e cunhado e parte do resto da família acompanhamos a par e passo um calvário sem precedentes. Como eu tenho o feitio oposto do da minha irmã que é muito introvertida, por várias vezes só não andei à bolachada com algumas pessoas porque...enfim! Terapia da fala, do andar já que ficou completamente apanhado do lado esquerdo, etc, etc,...mas o êxito foi notório. É independente? quase totalmente. Fez o básico, e no secundário e o sétimo, oitavo e nono fez cada ano em dois anos. Os testes eram respondidos por "cruzes" e coseguiu com a enorme ajuda dos pais, professores e colegas. Nunca sofreu nada por parte destes e todos gostavam e ajudavam-na. Pior são os adultos e as suas bocas tão, mas tão tresloucadas, como ir numa excursão e dizerem para os filhos, não te assentes aí que é da "anormal".
    Os e as amigas de escola cresceram como ela e seguiram os seus cursos e ela foi ficando mais só. Fez um curso na Cercitop (julgo que seja este nome) e desta "coisa" não quero falar, porque dói o que se passou por lá. As crianças adoram-na e trabalha há anos como auxiliar, da auxiliar, da auxiliar, ou seja está ocupada no "chega-me o babete, brinca com ele, ajuda a calçar-se etc." e assim está ocupada, porque os pais trabalham. É imensamente doce e ver na porta da escola os miúdos a correrem para ela e aninharem-se nos seus braços com a total compreensão dos pais...é e será sempre aquela almofada aconchegante.
    Não recebe vencimento porque os pais optaram que assim fosse já que recebe o "triste subsídio" da patologia que tem. Para além disso anda no rancho local com imensas saídas ao fim de semana para outras localidades onde o pai e o único amigo de escola que sempre a acompanhou que toca no mesmo rancho. Durante anos e anos andou nos escuteiros e entrava sempre em tudo até nos acampamentos.
    O meu sobrinho e irmão, hoje já adulto, sempre a ajudo e acompanhou em tudo. Mesmo hoje e já casado a irmã é nem sei como descrever.
    Adora tirar fotografias e é quem o faz sempre que nos juntamos. Com embates de adultos, desvalorização de alguns familiares a cruz dos pais e irmão é levada por nós embora cada minuto, cada hora, cada dia, cada ano...os pais estão cansados. A pergunta de todos os pais que têm este fardo...e quando eu morrer? Pois é GL...e não consigo escrever mais nada porque mal vejo as teclas e termino apenas com isto: ela foi, é e será MINHA E DOS MEUS até que Deus o queira.

    Beijos e um Feliz Natal

    Bom domingo e desculpa o desabafo sincero e muito verdadeiro!

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    1. Fatyly, nem sei como agradecer o teu testemunho muito mais esclarecedor do que o post, isto porque falas com conhecimento de causa.
      Felizmente a tua sobrinha, tanto quanto parece, recuperou bastante, o que é óptimo, só que até alcançar essa melhoria teve que percorrer um longo caminho.
      Fico muito feliz por ela, acredita, assim como por todos vós.

      Estas crianças/jovens necessitam sempre do apoio dos pais, mas não só destes, a escola, e muitas das Instituições vocacionadas para estes casos não se podem demitir da sua responsabilidade no que respeita ao acompanhamento especializado que estas situações exigem. Quantos professores de educação especial há, NESTE momento, nas escolas? Quantos por criança?
      É bom não esquecer que estamos a falar de crianças que necessitam de ser estimuladas, e não só em termos físicos. Por vezes dá-se mais importância à tentativa de recuperação da mobilidade só que o estímulo intelectual não pode, não deve ser descurado.

      Os pais destas crianças têm uma tarefa árdua, sem dúvida, mas cada conquista do filho, seja a que nível for, constitui o "motor" que os faz ir em frente, e mais, a recompensa pelo caminho já percorrido, e tu, Fatyly, deves ter testemunhado isto muitas vezes.

      Referes um aspecto da maior importância: o pavor dos pais relativamente ao futuro dos filhos quando eles partirem. Esse é o tipo de angústia que me atrevo a dizer ser comum a quase todos, o que é compreensível.

      Passemos à sociedade em geral e ao seu comportamento. O testemunho que referes da excursão e do lugar para da "anormal" é bem esclarecedor. Estamos a anos luz de ver estas - e outras, convenhamos - situações com olhos de "ver", e o meu problema é que não percebo porquê. Estupidez, falta de informação, de respeito? Sinceramente não sei.

      Uma vez mais um grande obrigada pelo teu testemunho.

      Um bom Natal e um beijinho para ambas.:)



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  4. O que observou foi lastimável. Pena é que a senhora não tenha percebido quanto era inoportuna a sua intervenção e quanto desgosto criou com a situação absurda. Querendo ser simpática, tornou-se um fio de uma navalha. Julgo que os pais estarão preparados para tais situações, mas as jovens não.
    Ainda bem que aqui trouxe o caso.
    Beijinho.

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    1. Foi mesmo, Ana, nem imagina o que esta situação me incomodou.
      Talvez os pais compreendam melhor (?!) mas não deixa de ser doloroso mesmo para eles.
      O pai explicou, por a+b, a razão pela qual a filha não podia comer, mas nem assim foi compreendido.
      Sabe, Ana, penso que é nosso dever, enquanto membros da sociedade, alertar para estes e outros casos que não são devidamente falados/esclarecidos. Continua a haver uma enorme ignorância relativamente a factos que já deviam ser do conhecimento geral.
      Apetece perguntar: afinal em que mundo vivemos? Um mundo onde prevalece a ignorância?
      Por mais que não queiramos a resposta está à vista.:(

      Bom Natal.
      Beijinho, Ana.

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  5. ~~~
    Conheço de perto este assunto,

    pois tive uma aluna com algumas das referidas limitações

    e tenho uma amiga - virtual - parcialmente afetada.

    O grande problema é não se falar sobre estes casos,

    pelo que, esta sua intervenção é muito meritória.

    ~~~ Grande abraço amigo. ~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

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    1. Pois é, Majo, falar destes problemas é quase tabu, o que muito me inquieta.
      Não se fala porquê? Falso pudor? - se formos por aqui só pode ser falso! - desinteresse, comodismo?
      Majo, digo muito vez que a maioria das pessoas vive em função daquilo que lhe dá prazer, do agradável, só que a vida vai muitíssimo mais para além disso.
      Varrer para "debaixo do tapete" aquilo que nos inquieta não se me afigura muito lisonjeiro para nós, enquanto pessoas.

      Bom Natal.
      Beijinho, Majo.

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  6. pessoas muito "boazinhas", tão bondosas, tão bondosas ...
    que tem mesmo que exibir sua "bondade" ...

    perdoais-lhes, senhor, que sabem bem o que fazem...

    abraço

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  7. Seja qual for a deficiencia, seja ela visivel ou não, no essencial somos iguais aos não deficientes.
    Sentimos a dor ou o conforto, rimos e choramos, desejamos, amamos...podemos é não nos expressar da mesma forma que os ditos " normais".
    Temos , a maioria de nós , uma vida mais solitária e com mais desafios. Orgulhamo- nos das nossas conquistas e valorizamos as pequenas coisas que nos rodeiam.
    Aprendemos a ser imensos num mundinho pequeno e com demasiadas fronteiras.
    O que temos dificuldade em compreender?
    As pessoas bem " intencionadas " , a indiferença, o desprezo, a " condescendencia", o desviar o olhar.
    Ca em casa reinventamos a felicidade todos dias afastando as amarguras e temos reptos em vez de cruzes!

    Abraço grande de alguem com paralisia cerebral que todos os dias luta para desmistificar o termo :)

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    1. A melhor resposta ao teu comentário foi o "tratamento" que lhe dei.
      Gostaria que fosse viral, que todos o lessem, que todos conhecessem esta realidade, assim, de uma forma vivida, sofrida mas lúcida, tão lúcida!

      Obrigada, uma vez mais.

      Abraço grande, grande.

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  8. Depois da prolongada ausência, inicio hoje uma visita natalícia aos vizinhos do blogobairro para matar saudades e desejar Festas Felizes.

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    1. Bem (re)vindo!:)
      Já tinha dado pela tua ausência.:(
      Tenho que ir ver se o "Rochedo" se mantem no mesmo local.:)

      Boas festas também para ti.:)

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  9. Alerte-se o que houver para alertar, na esperança de que algo possa mudar.
    Beijinho, GL.

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